Le juge des référés du tribunal administratif de Nantes a donné raison au centre hospitalier universitaire (CHU) d’Angers (Maine-et-Loire) en déboutant les parents d’une petite fille, âgée de 5 ans, promise à une mort « inéluctable » mais qui voulaient faire suspendre son « extubation » par les médecins.
L’avocat du couple qui réside en Sarthe avait pourtant invité le magistrat à « prendre en considération l’extrême brutalité (…) des événements » pour ses clients et « la nécessité pour eux de disposer d’un délai supplémentaire pour accepter l’inéluctable ».
Les parents d’une petite fille dont la mort était « inéluctable » voulaient empêcher l’hôpital d’extuber leur enfant
L’enfant est aujourd’hui décédée. Maître Antoine Béguin, qui assistait ses parents, évoque un acte « inhumain ». Contacté par la rédaction des Nouvelles, il estime que le cadre légal qui a permis cela n’est pas adapté. « Il faut un aménagement lorsqu’il s’agit d’un jeune enfant. Cela doit passer par une médiation hors établissement. Les parents ont besoin d’être accompagnés, pas qu’on leur dise la loi c’est la loi. »
Il avait ainsi saisi la juridiction le 20 janvier 2025 dans le cadre d’un référé-liberté, une procédure d’extrême urgence qui permet de censurer les « atteintes graves et manifestement illégales » aux « libertés fondamentales » consacrées par la Constitution, comme la liberté de pensée ou la liberté d’expression.
« L’extubation de leur enfant entraînerait à très court terme son décès », avait ainsi plaidé Me Antoine Béguin lors de l’audience qui s’était tenue le 21 janvier 2025 au tribunal administratif de Nantes. « La décision porte une atteinte grave et manifestement illégale au droit au respect de la liberté d’exprimer leurs convictions religieuses. »
Ses clients n’avaient par ailleurs « pas constaté » de « souffrances » chez leur fille alors qu’ils sont pourtant « tous les jours à son chevet ».
Mais ces « souffrances » étaient « attestées par les données du planning de réanimation polyvalente pédiatrique », répliquait le CHU d’Angers pour conclure au caractère « déraisonnable » de la poursuite des soins. Il y avait plutôt « urgence » à « mettre fin au maintien en survie » d’une enfant « dont l’état se dégrade et qui souffre ».
La loi Leonetti leur a été « imposée brutalement »
« Si la famille a bien compris que le décès de leur enfant était inéluctable, elle n’a pas encore accepté son échéance », avait toutefois redit l’avocat angevin devant le juge, en présence des parents.
« L’extrême rapidité de l’évolution de l’état de santé » de leur fille – qui était « normal jusqu’au 12 novembre 2024 » – devait ainsi être « pris en compte » puisqu’une extubation serait « synonyme de mise à mort immédiate ».
« L’annonce de l’application de la loi du 2 février 2016 [la loi Claeys-Leonetti pour « mourir dans la dignité » et qui renforce l’accès aux soins palliatifs, ndlr] leur a été imposée brutalement le 6 janvier 2025 alors que leur enfant ne présente pas de souffrance physique et qu’ils communiquent avec elle oralement et par le toucher », plaidait Me Antoine Béguin. « En dépit de leur détresse, ils continuent à avoir de l’espoir, mais que la décision du CHU d’Angers va annihiler. »
Un chef de service de l’hôpital d’Angers venu expliquer la situation aux juges
De son côté, l’avocat de l’établissement et un chef de service avaient fait le déplacement à l’audience pour « s’associer à l’extrême douleur des parents » mais aussi pour « souligner les efforts consentis » pour « accompagner » leur fille alors que ses « souffrances » sont « évidentes ». « Il s’agit désormais de lui accorder une fin de vie digne », avaient-ils expliqué au juge.
« Toute personne a (…) le droit de recevoir (…) les traitements les plus appropriés (…) qui garantissent (…) le meilleur apaisement possible de la souffrance », prévoit en fait dans de tels cas le code de la santé publique.
« Les actes de (…) soins ne doivent pas (…) lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Les actes (…) ne doivent pas être mis en oeuvre (…) lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. »
Un transfert de l’hôpital du Mans vers celui d’Angers
Une « sédation profonde et continue » provoquant une « altération de la conscience » jusqu’au « décès » peut alors être envisagée « à la demande du patient ». Lorsque celui-ci est « hors d’état d’exprimer sa volonté », il « appartient au médecin (…) d’arrêter (…) les traitements qui apparaissent (…) sans autre effet que le maintien artificiel de la vie » dit la loi.
En l’occurrence la petite fille a été admise au service des urgences pédiatriques du CHU d’Angers le 12 novembre 2024 depuis l’hôpital du Mans (Sarthe) « en raison d’une hypertension intracrânienne », détaille le juge des référés du tribunal administratif de Nantes dans une ordonnance en date du 22 janvier 2025 qui vient d’être rendue publique.
Des lésions cérébrales irréversibles
« Après l’ablation de la tumeur (…), une évaluation du pronostic neurologique et des possibilités de récupération (…) a conclu à la présence de lésions cérébrales irréversibles », relate-t-il.
« Par la suite, l’enfant a (…) contracté une méningite nosocomiale (…) et a commencé à présenter des escarres qui ont conduit le personnel soignant à saisir le comité d’éthique. »
Plus aucune démarche thérapeutique possible
« L’état de santé de l’enfant (…) a atteint un stade de gravité tel qu’aucune démarche thérapeutique n’est plus possible, son état neurologique n’étant plus opérationnel et ne pouvant plus le redevenir », en conclut le juge.
« Par ailleurs, (…) la possibilité d’un traitement de la tumeur cérébrale a été écartée de manière unanime par (…) l’ensemble des médecins consultés.
Une enfant présentant des signes de souffrance
De plus, l’intéressée est totalement dépendante de la ventilation artificielle pour sa survie. » Sa « souffrance » s’exprime enfin par « des spasmes musculaires », « des pleurs », « des déglutitions », « des mouvements brusques » ou encore « un rythme cardiaque accéléré ».
Dans ces conditions, la décision des médecins du CHU d’Angers « ne peut être regardée » comme une « atteinte grave et manifestement illégale à la liberté fondamentale de pensée, de conscience et de religion évoquée par les requérants ».
Un cas d’école pour la future loi sur la fin de vie
L’enfant a été extubée et est morte depuis. « Notre appel a fait gagner un délai d’une semaine à ses parents. Cela leur a permis de se faire à cette idée abominable, de prévenir la famille et aussi d’organiser ce moment avec l’hôpital », explique Maître Béguin.
Il dit avoir alerté le député de la circonscription afin que ces cas particuliers, ceux d’enfants en bas âge, fassent l’objet d’une attention singulière dans le futur texte de loi sur la fin de vie. Pour éviter ce traitement « inhumain » dans lequel « on ne fait qu’ajouter de la douleur à la douleur ».
GF (Presspepper) avec Samuel QUIGNON
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