Du 15 au 23 mars 2025, se tient une grande collecte nationale partout en France pour financer la recherche contre la maladie d’Alzheimer. Selon l’institut Pasteur, environ 900 000 personnes dans le pays sont touchées par cette maladie neurodégénérative. Si des traitements permettent d’essayer de ralentir son évolution, elle reste aujourd’hui incurable. L’approche de cette quête nationale est l’occasion de parler de cet événement dans le Nord et le Pas-de-Calais et d’évoquer l’engagement de Corinne Top, déléguée régionale des bénévoles des Hauts-de-France à la fondation Recherche Alzheimer. Nous avons pu échanger avec elle sur la fondation, la naissance de son engagement, et son rôle d’aidante qui a permis à sa mère, touchée par la maladie, de rester à son domicile jusqu’à son décès en 2020.
« J’avais vu les premiers signes »
En 2012, Corinne a 39 ans et travaille en tant qu’infirmière en psychiatrie, une profession qu’elle exerce toujours aujourd’hui. Alors qu’elle vient de perdre son père, les médecins diagnostiquent la maladie d’Alzheimer à sa mère, après une mauvaise chute : « Comme je suis un peu du métier, je les avais vu les premiers signes. Ce qui est difficile, c’est d’amener la personne à consulter. Cette chute, c’est ce qui a permis que le diagnostic soit posé. […] Nous, finalement, ça nous a mis une certitude sur ce qu’on savait déjà ». Si sa mère refuse d’y croire dans un premier temps, la maladie est pourtant là.
Avec ses six frères et sœurs, Corinne devient une aidante. Leur objectif est de permettre à leur mère de rester à domicile le plus longtemps possible, même s’il faut modifier totalement son rythme de vie. L’aîné de la famille, retraité et célibataire devient « l’aidant principal ». Malgré son travail et ses deux enfants en bas âge, Corinne va consacrer deux soirées par semaine à sa mère ainsi qu’un dimanche et une nuit par mois.
En 2019, toutes ces habitudes se retrouvent bouleversées par le décès du frère aîné : « Il faut savoir que 30 % des aidants principaux décèdent avant la personne malade. Soit parce qu’ils délaissent leur santé, soit parce qu’ils font un burn-out, une dépression puis un suicide ». C’est une nouvelle étape dans la lutte contre la maladie qui est franchie. Le maintien à domicile devient un défi encore plus complexe. Pourtant, grâce aux aides-soignants et à l’augmentation du temps de présence de chacun, la famille réussira à s’occuper de leur mère à domicile jusqu’à son décès en 2020, deux jours avant la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer.
« Je voulais courir pour la maladie d’Alzheimer »
En parallèle de son rôle d’aidante et de son travail d’infirmière, Corinne s’engage dans la fondation Recherche Alzheimer en 2017. Cette idée lui vient un an auparavant alors qu’elle participe à la course à pied des boucles dunkerquoises : « Mon objectif, c’était de faire 5 km, sauf que je m’étais inscrite aux 10 km. Donc, quand j’ai atteint mon objectif, je me suis dit qu’il m’en fallait un nouveau pour continuer à courir. Là, j’ai pensé à ma mère et je me suis dit que je voulais courir pour la maladie d’Alzheimer. Du coup, après, je me suis renseignée et c’est là que je suis tombée sur la fondation ». Depuis maintenant 3 ans, Corinne est devenue déléguée régionale des bénévoles des Hauts-de-France. Elle est chargée de recruter des bénévoles et de les gérer pour sensibiliser le public et organiser des événements.
Une grande collecte nationale pour financer la recherche
À partir du 15 mars, une grande collecte nationale est organisée à l’échelle nationale pour financer la recherche contre la maladie d’Alzheimer. Dans les Hauts-de-France, elle aura lieu sur Lille, à Valenciennes et à Dunkerque. Dans ces villes, des quêteurs vont arpenter les rues, les lieux marchands ou les lieux de culte. Ils sont reconnaissables grâce à leur chasuble avec le logo de la fondation.
Si l’événement vous intéresse, vous pouvez bien évidemment donner aux quêteurs, mais vous pouvez également enfiler la chasuble pour participer à la collecte. Il suffit de se rendre sur la plateforme « Je veux aider » ou directement sur le site de la fondation Recherche Alzheimer. À noter qu’il est également possible de donner de l’argent directement sur le site ou de faire un don de 5 euros en écrivant « don » au 92 922.
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