Ces deux-là ne manquent pas de s’envoyer quelques vannes bien dirigées. « Le sport doit être ouvert à tout le monde […] Ce n’est pas parce que Jean-Marc est malvoyant qu’il n’a pas le droit de souffrir en pratiquant la course à pied », rit Loïc. Un tandem rennais singulier s’élance, ce dimanche 9 mars 2025, à la Harmonie Mutuelle Semi de Paris. 21,097 km à travers les rues de la capitale, ensemble et relié par une corde. Jean-Marc, déficient visuel, sera accompagné de Loïc qui deviendra pour lui, sur le parcours, sa sécurité, « ses yeux » : en bref, son guide.
« Sans guide, je ne peux pas courir, je ne vois rien »
Le duo s’est rencontré au détour d’événements sportifs menés conjointement entre Harmonie Mutuelle via les événements Harmonie Blind (aveugle, en français) et l’association dans laquelle Jean-Marc est bénévole, Valentin Haüy (soutenant les personnes déficientes visuelles).
« Tout cela a été possible grâce à l’initiative d’un élu mutualiste, Jacques Trinel, qui a souhaité apporter plus d’inclusion dans le sport », raconte Loïc Hervé, DRH au sein d’Harmonie Mutuelle, dont le siège est basé à Rennes, non loin de la gare SNCF.
Jean-Marc et Loïc s’entraînent depuis ensemble, sur leur temps libre. « Dimanche dernier (2 mars, N.D.L.R), il est venu courir avec moi un 10 km », raconte Jean-Marc, lunettes au filtre de protection orange sur le nez. « Sans guide, je ne peux pas courir, je ne vois rien. »
Une maladie génétique
Jean-Marc, 56 ans, est en effet atteint de rétinite pigmentaire. C’est une maladie génétique dégénérative de l’œil allant, généralement, vers la cécité.
J’ai appris que j’avais une rétinite pigmentaire à mes 40 ans. J’étais commerçant, je tenais un bureau tabac-presse. J’ai dû progressivement arrêter mon activité ; reprendre des formations professionnelles. Bref, apprendre à vivre autrement.
Concrètement, la vue de Jean-Marc baisse au fur et à mesure. « Chez les personnes déficientes visuelles », explique-t-il, « vous avez des personnes malvoyantes et des personnes aveugles. Je ne suis pas aveugle, mais je suis très malvoyant. À terme, je vais perdre la vue. »
1 naissance sur 4 000
Selon le Syndicat national des ophtalmologistes de France (SNOF), la rétinite pigmentaire touche 1 naissance sur 4 000. Environ 30 000 personnes souffrent de cette pathologie en France. Pour le moment, aucun traitement n’existe même si « des options thérapeutiques comme une thérapie génique ou une greffe de rétine » pourraient être envisagées à l’avenir.
Une corde pour courir
Jean-Marc perçoit pour le moment des silhouettes. « Je fais également de la photophobie, c’est-à-dire que la lumière du jour m’éblouit », développe Jean-Marc, qui prévoit de porter des verres de lunettes plus sombres, le jour de la course.
« Pendant la course, il y a énormément de lumière, de bruits, de personnes autour de moi, c’est beaucoup de stimuli difficiles à traiter », illustre Jean-Marc. Impossible alors de courir seul sur une route de tous les dangers quand la vue vous échappe.
Pour courir, nous utilisons une corde qui nous relie chacun. Si Loïc la tire à gauche, c’est que nous devons aller vers la gauche ; idem pour la droite.
L’aide ne s’arrête pas là. C’est aussi une question de communication : à la voix, Loïc peut aussi aiguiller le coureur sur le parcours. Et même lui faire part de ce qu’il voit : de belles architectures, de jolies fleurs, un paysage remarquable.
« Une question de sensorialité »
Mais la voix ne fait pas tout. Avec la baisse de la vue, Jean-Marc a développé d’autres sens qui lui permettent, là aussi, de pouvoir déchiffrer les indications ou intentions de son guide sans que ce dernier ait à le formuler.
Cette course est aussi une question de sensorialité. Ne serait-ce qu’en me touchant le bras, Jean-Marc sait repérer si nous sommes dans une rue difficile, par exemple.
« En effet, à la respiration, au bruit que font les pieds qui touchent le sol, au muscle contracté ou non », enchérit Jean-Marc, « je sais déchiffrer la situation. »
Chrono ou pas chrono ?
Pour ce dimanche en tout cas, pas de stress mais plutôt de l’excitation. « La veille d’une course je suis toujours un peu énervé », rit Jean-Marc.
Les deux camarades, dont la complicité s’est formée à la cadence des runs (organisés à Betton, à Saint-Grégoire…) ne veulent pas forcément jouer le chrono.
On va surtout courir pour le plaisir. J’aimerais quand même faire un temps qui ne dépasse pas 2 h 12 minutes. La prochaine étape, pour moi, c’est de faire un marathon.
Une proposition évacuée tout de go par Loïc… « Il te faudra un autre guide, là ! » Pas grave, en attendant, Jean-Marc doit tenir un engagement. « J’ai promis aux salariés de Loïc de bien le fatiguer », sourit, de coin, Jean-Marc.
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