Grand événement à Lille (Nord) ce samedi 1er mars 2025 à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Experts, associations, patients et personnalités engagées seront présents, dont Miss France 2024 Eve Gilles. Le tout se déroulera de 14h à 19h au Bazaar St So (292, rue Camille Guérin) et est entièrement gratuit.
Maladies rares : le témoignage d’Eve Gilles à Lille
C’est la plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) qui est aux manettes de l’organisation. Gratuit et ouvert à tous, cet événement festif et inclusif mettra « en lumière la capacité de vivre pleinement avec une maladie rare, en dépassant les défis qu’elle impose », promettent les organisateurs. Souvent invisibles aux yeux du grand public, les maladies rares sont pourtant une réalité quotidienne pour plus de 3 millions de personnes en France. Pour faire résonner ces histoires et sensibiliser à cette réalité, des personnalités engagées se joindront à l’événement.
Ainsi, Ève Gilles, marraine de l’événement, partagera son parcours personnel en tant que personne touchée par une maladie rare. Jef Aérosol, street artist de renommée internationale, et Camille Racca, artiste engagée, apporteront également leur regard sur les maladies invisibles.
Le programme complet est le suivant :
- À partir de 14h : Village maladies rares avec stands interactifs animés par les centres maladies rares et les associations de patients, pour informer et sensibiliser. Découvrez également des expositions des œuvres de Cliff Chan et Camille Racca, qui explorent la thématique des maladies rares et/ou invisibles.
- De 15h à 16h : conférence « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares », une table ronde réunissant patients, art-thérapeutes et professionnels de santé du CHU de Lille.
- De 16h30 à 18h : atelier d’art-thérapie. En collaboration avec le Palais des Beaux-Arts de Lille, une expérience unique autour des bienfaits de l’art sur le bien-être.
- À partir de 18h : exposition et projections de films ultra-courts sur la diversité et l’inclusion, en partenariat avec les Rencontres Audiovisuelles.
« À travers des expressions artistiques, des activités culturelles et des moments d’échange conviviaux, cet événement vise à renforcer les liens et à sensibiliser chacun aux défis quotidiens rencontrés par les personnes concernées par les maladies rares », concluent les organisateurs.
Plus d’infos sur le site plemara.fr
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